Willkommen bei OPMD Connect: Deine Anlaufstelle für gemeinsame Stärke und Unterstützung!

Herzlich willkommen bei OPMD Connect, der Selbsthilfegruppe, die sich mit der Erkrankung „Oculopharyngeale Muskeldystrophie“ (OPMD) auseinandersetzt. Wir verstehen, dass der Umgang mit einer seltenen Erkrankung wie OPMD sowohl physisch als auch emotional eine Herausforderung darstellen kann. Unsere Gemeinschaft ist hier, um dir beizustehen, Ressourcen anzubieten und eine unterstützende Umgebung zu schaffen, in der du dich verstanden fühlst.

Was ist OPMD? Oculopharyngeale Muskeldystrophie (OPMD) ist eine seltene genetische Erkrankung, die in der Regel im Erwachsenenalter auftritt. Sie betrifft die Muskeln der Augenlider und des Rachenraums, was zu Schwierigkeiten beim Schlucken, Sprechen und Sehen führen kann. Die Symptome können variieren und die Diagnose kann eine Vielzahl von Emotionen hervorrufen. Bei OPMD Connect verstehen wir die Herausforderungen, vor denen du stehst, und sind hier, um dir zu helfen, Informationen zu finden, Erfahrungen auszutauschen und ein Netzwerk von Gleichgesinnten aufzubauen.

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Unsere Ziele:

  • Unterstützung: Wir bieten eine unterstützende Gemeinschaft von Menschen, die ähnliche Erfahrungen teilen. Hier kannst du deine Geschichten, Sorgen und Triumphmomente teilen, ohne auf Verständnis zu stoßen.
  • Information: Wir stellen umfassende Informationen über OPMD zur Verfügung, einschließlich neuer Forschungsergebnisse, Behandlungsoptionen und bewährter Bewältigungsstrategien.
  • Austausch: Unsere regelmäßigen Treffen, sowohl online als auch in Präsenz, ermöglichen es den Mitgliedern, sich auszutauschen, Fragen zu stellen und voneinander zu lernen.
  • Bewusstsein: Wir setzen uns für die Sensibilisierung für OPMD in der breiteren Öffentlichkeit ein, um Verständnis und Unterstützung zu fördern.

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Mitgliedschaft und Teilnahme: Jeder, der von OPMD betroffen ist, sei es als Patient, Angehöriger oder Interessierter, ist herzlich eingeladen, unserer Selbsthilfegruppe beizutreten. Wir glauben daran, dass jeder in unserer Gemeinschaft eine wichtige Rolle spielt und eine Quelle der Inspiration sein kann.

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Komm mit uns in Kontakt: Deine Reise ist nicht allein – wir sind hier, um gemeinsam zu gehen. Schließe dich unserer Gemeinschaft an, um Unterstützung zu finden, Wissen zu erweitern und Freundschaften zu schließen. Besuche unsere Webseite, um mehr über unsere bevorstehenden Treffen, Ressourcen und Geschichten aus erster Hand zu erfahren. Gemeinsam können wir uns stärken, ermutigen und Hoffnung schenken.

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Wir freuen uns darauf, dich bei OPMD Connect willkommen zu heißen!

Dein OPMD Connect Team